Sporočanje slabe novice in odločanje o zdravljenju ob koncu življenja sodita med najtežje izzive pri sporazumevanju z bolnikom in njegovimi svojci, pa vendar je ključnega pomena za kakovost preostanka bolnikovega življenja. Na strokovnem srečanju 25. Sodobne interne medicine je tekla beseda tudi o teh dveh nepogrešljivih temah in izjemni pomembnosti izobraževanja na tem področju.
Pogovor z bolnikom, pri katerem je zdravljenje izčrpno in prehaja v paliativno fazo, nikoli ni lahkoten ali enostaven, je pa za nadaljnje zdravljenje, bolnikovo sodelovanje in razumevanje bolezni nujen. Po besedah avtorjev prispevka Klare Žlajpah s Kliničnega oddelka za hematologijo Interne klinike Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana in prof. dr. Sama Zvera s Kliničnega oddelka za hematologijo Interne klinike Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana in Katedre za interno medicino Medicinske fakultete v Ljubljani pomeni to spoštovanje do bolnika, ki mu na sočuten način predstavimo realnost bolezni, ter mu, glede na njegovo stanje, ponudimo možnost realističnega upanja. S tem mu omogočimo možnost načrtovanja dragocenega časa za zaključevanje osebnih zadev. Sporočanje slabe novice naj bo stopenjsko, prilagojeno bolnikovim potrebam ter v logičnem zaporedju. Informacijo naj bi bolniku posredovali tako, da bi ga podprli v njegovi reakciji in skrbeh, ter skupaj z njim razvili strategijo nadaljnjega ukrepanja. Ključ do uspešnega pogovora so izbira ustreznega mesta pogovora, nemoten potek in bolniku prilagojeno sporočanje novic. Z različnimi komunikacijskimi strategijami lahko uspešno izpeljemo pogovore tudi v zelo zapletenih okoliščinah.
Slabo novico predstavimo empatično in jasno
Sporočanje prognoze pri bolniku v napredovali fazi neozdravljive bolezni je eden najtežjih izzivov v komunikaciji med zdravnikom in bolnikom ter njegovimi svojci, saj zahteva veliko mero znanja, izkušenj in empatije. Zdravnikova dolžnost je bolniku, če to želi, predstaviti vse podrobnosti bolezni. Večina bolnikov pričakuje, da jim bodo vse informacije o bolezni predstavili z empatijo, prijaznostjo in jasnostjo, vendar je slaba novica vsaka novica, ki pomembno in negativno vpliva na prihodnost posameznika. Pomembno je, da slabo prognozo bolniku sporočimo na razumljiv način, ki mu ne bo povzročil dodatnega stresa in nanj še dodatno negativno vplival. Soočanje bolnika z njegovo prognostično neugodno boleznijo naj bo zato postopno, vendar jasno in omenjeno že ob postavitvi diagnoze. Če je bolnik že od začetka natančno seznanjen s svojo boleznijo, možnostmi zdravljenja in prognozo, nikoli ne izve slabe novice čez noč. Način sporočanja slabe novice je za bolnika namreč lahko pomembnejši kot podrobnosti. Prav tako ima sporočanje slabe novice pomemben učinek na bolnikovo življenje, anksioznost, upanje, odločanje in psihološko prilagoditev ter pomembno oblikuje odnos med bolnikom in zdravnikom. Pomembno je dati bolniku vedeti, da bo deležen stalne in neprekinjene zdravstvene oskrbe.
Model »SPIKES« – šest temeljev razgovora
Avtorja ugotavljata, da se zdravnik skozi izobraževanje ne nauči komunikacijskih veščin in spretnosti, ki bi mu pomagale pri sporočanju slabih novic. Menita, da je na tem področju prepuščen zlasti samemu sebi, svoji iznajdljivosti ter privzgojenim ali priučenim načinom sporazumevanja. Marsikaterega zdravnika to odvrača od težkega pogovora z bolnikom in svojci ali pa se izraža v strogo strokovnem jeziku, ki ga bolnik slabše razume. Po drugi strani pa lahko pomanjkanje veščin vodi v preveč neposredno posredovanje informacij, brez prilagajanja bolnikovim potrebam in razumevanju, kar bolniku povzroči dodaten stres, nesporazume in zaplete v komunikaciji. Zdravniku so lahko v veliko pomoč modeli sporočanja po korakih. Najpomembneje je bolniku posredovati sočutno razumevanje, ga podpreti in se zavestno izogibati taktik, ki ga blokirajo. V Sloveniji namreč nimamo svojih smernic, v svetu pa obstaja več stopenjskih modelov sporočanja slabe novice. V Evropi je razširjen model SPIKES, ki v šestih točkah zajema bistvene sestavine razgovora.
SPIKES
»S« (angl. Setting the interview): priprava in prostor,
»P« (angl. Perception of the patient): predstave o bolezni,
»I« (angl. Invitation): povabilo (vprašanje),
»K« (angl. Knowledge): podajanje informacij,
»E« (angl. Emotions): poslušanje in empatija,
»S« (angl. Summary): povzetek in strategija.
Priprava na razgovor obsega natančno proučitev vse dosedanje medicinske dokumentacije, pridobivanje dodatnih informacij o zdravstvenem stanju tudi od drugih zdravstvenih delavcev, duševno pripravo na pogovor in pripravljenost na čustveni odziv bolnika in svojcev. Poskrbimo za primeren prostor, ki omogoča zasebnost, za ustrezen termin, ko bomo imeli dovolj časa, brez motečih dejavnikov, dogovorimo se o prisotnosti pomembnih oseb. Vedno se predstavimo in se usedemo ter izražamo umirjenost in zavzetost za pogovor. Vzdržujemo očesni stik in aktivno poslušamo.
Podajanje informacij prilagodimo bolnikovim željam
Naslednji korak je bolnikova predstava o bolezni, kjer izvemo, s katerimi informacijami so bolnik in svojci že seznanjeni, odkrijemo njihove skrbi in prepričanja ter poskusimo oceniti, koliko podrobnosti želijo izvedeti. Pozorni smo na jezik in besedišče, pri čemer se poskušamo čim bolj prilagoditi bolniku. Nato sledi povabilo, s katerim pridobimo dovoljenje za pogovor ter skupaj določimo glavne točke pogovora. Izvemo, ali si bolnik želi vedeti vse podrobnosti o svoji bolezni. V naslednji fazi se bolnika obvešča o bolezni na tak način, da bo zanj najlažje razumljivo. Preverjamo njegovo razumevanje, ob čemer se navezujemo na točko P, ko bolnik pove, koliko si želi vedeti. Uporabljamo jasen in nedvoumen jezik in se izogibamo žargonu. Informacijo podamo v manjših delih, počasi, z vmesnimi prekinitvami ter sproti preverjamo razumevanje in podajanje prilagodimo željam posameznika. Ne kritiziramo in ne vrednotimo dela drugih zdravnikov. Izogibamo se pretiranemu pesimizmu in govorimo odkrito, vendar sočutno. Prav tako se izogibamo lahkotnosti in humorju. Občutljivi smo na stisko in žalost, ki jo bolnik in svojci ob tem doživljajo. Neprijetni občutki so neizogibni, zato ne spodbujamo nerealističnih pričakovanj, vendar nudimo spodbudo in upanje, hkrati pa poskušamo bolnika in svojce razbremeniti. Na koncu pogovora preverimo razumevanje, povzamemo informacije in ponudimo možnost za vprašanja in skrbi. Pojasnimo nadaljnji načrt obravnave, s čimer zmanjšamo anksioznost in negotovost ter pogovor zapišemo v bolnikovo dokumentacijo.
S spoštljivo komunikacijo ohranjamo bolnikovo dostojanstvo
Etična načela so odvisna od kulturnega okolja, v katerem sta bolnik in zdravnik. Ponekod se bolniku ne pove ničesar, spet drugje bolnik želi izvedeti vse. Priporočljivo je, da etika temelji na štirih načelih, ki so spoštovanje bolnikove avtonomije, neškodovanje, dobrohotnost za bolnikovo dobrobit in pravičnost, med katerimi je prvo med enakimi načelo spoštovanja bolnikove avtonomije. Skrbimo za izkazovanje spoštovanja do bolnikov in njihovih bližnjih, s spoštovanjem posameznika kot odgovorne osebe, ki je sposobna jasno dojemati, gojiti pristne odnose in se smiselno vesti kljub fizični oslabelosti. Bolnika obravnavamo kot človeka z ohranjanjem samospoštovanja in samoodločanja ter upoštevanjem vnaprej izraženih želja. Avtorja svetujeta, da se z bolnikom in njegovimi bližnjimi pogovarjamo iskreno in odkrito, če na vprašanje ne poznamo odgovora, to odkrito in iskreno priznamo. Pri pogovoru uporabljamo dvotirno komunikacijo tako, da jim pomagamo ohranjati upanje in jih hkrati pripravimo na lažje spoprijemanje z neizbežnim koncem življenja. Skrbimo za to, da avtomatsko ne predvidevamo, da vemo, o čem bolnik ali njihovi bližnji govorijo, ampak jih poslušamo do konca.
Koliko časa mi je še ostalo?
Bolnik je navadno v slabi telesni in psihični kondiciji ter ima zmanjšano moč koncentracije, kar lahko otežuje komunikacijo. Zdravniku, bolniku ali svojcem pogosto ni prijetno govoriti o umiranju, smrti in preostalem času, zato se eni ali drugi tovrstnemu pogovoru lahko izogibajo. Bolniki ali svojci pogosto pričakujejo eksaktne odgovore, ki pa jih medicinsko ne moremo podati. Eno takšnih vprašanj je denimo »Koliko časa mi je še ostalo?«. Dejavniki, ki dodatno omejujejo sporazumevanje in so najpogosteje povezani z odtegnitvijo resnice bolniku, so strah pred povzročitvijo psihološke travme zaradi sporočanja slabe novice, bolnikovi zadržki pred popolno informiranostjo, prikrivanje resnice zaradi interesa zdravnika, želja družine, da se bolniku ne pove vsega, pomanjkanje ustreznega izobraževanja, priporočil in raziskav, jezikovne ovire ter pomanjkanje časa in ustreznih prostorov. Večina bolnikov si želi pravilne informacije, ki ni preveč neposredna, faktografska in podrobna, direktnega pristopa z realističnimi ocenami, možnostjo vprašanj, predvsem pa informacije, ki so prilagojene njihovi situaciji.
Kako se odločiti za zdravljenje ob koncu življenja na internistični prvi pomoči
Odločanje o zdravljenju ob koncu življenja na Internistični prvi pomoči je vse pogostejša ter strokovno, časovno in psihično zahtevna naloga. Po vzoru Smernic Evropskega sveta za oživljanje, ki podpirajo uporabo enotnih dokumentov za pripravo vnaprejšnje odločitve o oživljanju in siceršnjem načrtu zdravljenja pri bolnikih, so v Univerzitetnem kliničnem centru Ljubljana že oktobra 2016 oblikovali dokument Mnenje konzilija o nadaljevanju zdravljenja in paliativni oskrbi ob koncu življenja. Mag. Hugon Možina z Internistične prve pomoči Interne klinike Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana in Katedre za interno medicino Medicinske fakultete v Ljubljani je na strokovnem srečanju 25. Sodobne interne medicine izpostavil vse večje breme uporabe tega dokumenta na IPP, težave pri njegovem izvajanju, dileme in nakazane smeri za nadaljnje raziskovanje. Dokument Mnenje konzilija o nadaljevanju zdravljenja in paliativni oskrbi ob koncu življenja (MKZKŽ) je postal v okolju IPP zelo pomemben, saj je večina tamkajšnjih bolnikov starejših, polimorbidnih in krhkih. Med njimi so številni bolniki v napredovali fazi različnih neozdravljivih bolezni (kardioloških, gastroenteroloških, dementni, pljučni bolniki ipd.), ki potrebujejo različne paliativne ukrepe.
S sorodniki naj se pogovori izkušeni član konzilija
Vprašanje o smiselnosti nadaljnjih korakov zdravljenja ob poslabšanju bolnikovega stanja je vsakodnevno prisotno in predstavlja veliko breme. Če je mogoče, se o bolniku pogovorimo na jutranjem raportu, večkrat pa je stanje bolnikov že ob prihodu tako slabo, da je treba sestaviti konzilij treh specialistov neposredno ob bolniku. V konzilij poskušamo smiselno vključiti specialista ustreznega področja intenzivne medicine, kardiologije, hematologije, gastroenterologije ipd. Prvi korak je klinična ocena bolnika z osnovnimi preiskavami, vzporedno iskanje podatkov o bolniku v dosegljivi dokumentaciji, digitalnih virih, pri lečečih zdravnikih, sorodnikih in osebju domov za starejše občane. Navadno se najbolj izkušeni član konzilija pogovori s sorodniki, najprej po telefonu, nato pa, če je le mogoče, tudi v živo. Vsi trije člani konzilija potrebujejo za spoznavanje z bolnikom in bolezenskimi težavami dvajset minut, eden od njih pa še vsaj trideset minut za komunikacijo. Mag. Hugon Možina ocenjuje, da so leta 2020 za to pomembno dejavnost porabili 763 ur oziroma 31,8 dneva.
Pomembnost vključevanja specializantov v pogovor
Smernice Evropskega sveta za oživljanje v poglavju o etiki oživljanja in etiki odločitev pri zdravljenju ob koncu življenja dajejo glavne usmeritve za razgovore s svojci bolnika, ki se mu izteka življenje. Mag. Možina razloži, da jim na odkrit in pošten način podajo informacijo o stanju in prognozi, svojca povprašajo po morebitnih bolnikovih željah v zdravljenju, ciljih in vrednotah. Opišejo načrt zdravljenja in zagotovijo, da bo bolnik deležen vse potrebne nege, lajšanja težav, družini pa bo odprta pot do informacij in bolnika. Avtorji smernic sicer predvidevajo, da ima vpleteno zdravstveno osebje opravljeno ustrezno izobraževanje in že izkušnje na tem področju, vendar, poudari mag. Možina, je v našem okolju tako izobraževanje redkost in ugotavlja, da je le v devetih odstotkih konzilijev o MKZKŽ eden od treh udeleženih v skupini še specializant. Vključevanje specializantov v konzilije o MKZKŽ in pogovore z bolniki in njihovimi sorodniki je namreč nujno za nadaljnji strokovni razvoj zdravnika ter ga je treba spodbujati, odgovornost pa mora prevzeti konzilij treh specialistov. Mag. Možina poudarja pomembnost uvedbe rednih izobraževanj o podajanju slabe novice, vodenju konzilija o MKZKŽ in paliativni medicini. Prepričan je tudi, da je v dokumentu konzilija o MKZKŽ treba dodati podatek sogovorniku v domu starejših občanov, ki vodi glavno kronično bolezen bolnika in označiti, ali so sorodniki že predhodno obveščeni o brezizhodnem stanju bolnika. V drugem delu dokumenta bi morali dodati tudi alinejo o rezervnih antibiotikih in krhkosti bolnika. V Hipokrata bi morali prospektivno vnašati oznako o že izvedenem konziliju o MKZKŽ, boljša pa bi bila tudi možnost vnosa dokumenta v CRPS. Zelo pomembno bi bilo natančno retrospektivno in prospektivno spremljanje podatkov in prognoze bolnikov z izpolnjenim dokumentom konzilija o MKZKŽ, podatkov o vodilnih boleznih ter krhkosti.