»Na dan, ko so našemu otroku postavili diagnozo, se je svet spremenil. Nič ni bilo enako kot prej. Celo barve neba in trave so bile drugačne. Naša družina je bila tako močno pretresena, da nismo vedeli, da je to sploh mogoče. Mislila sem, da ne bomo preživeli.«
Z besedami mame otroka z življenjsko ogrožajočo boleznijo je na 8. slovenskem pediatričnem kongresu dr. Petra Lešnik Musek, univ. dipl. psih., specialistka klinične psihologije s Pediatrične klinike Ljubljana, izpostavila stisko družin, ki se spoprimejo z najtežjo življenjsko preizkušnjo. V govoru je poudarila, da se družine s hudo bolnimi otroki podajo na neznano potovanje z le nekaj zemljevidi. Zato mora biti psihološka podpora bolnemu otroku ter celotni primarni in širši družini (stari starši in drugi skrbniki) vključena od začetka paliativne oskrbe in vse do otrokovega zadnjega dne.
Kako so psihosocialni dejavniki povezani?
Vsi, ki so vpeti v zdravljenje, morajo oceniti in razumeti, kakšna je vloga ožje družine in širšega okolja v času otrokove bolezni, njegove smrti in v procesu žalovanja. Psihosocialna podpora se v času diagnosticiranja bolezni, paliativne oskrbe (zdravljenja) in ob koncu otrokovega življenja spreminja. Bolezen ima zelo velik vpliv na sorojence in prav tako močno zareže na odnos med partnerjema. Vpliva na njuno partnersko in starševsko vlogo do preostalih zdravih otrok v družini.
Zaradi bolezni se spreminjajo proces odločanja in način komunikacije ter celotna strategija, ki je postavljena znotraj družine. Vse to ima vpliv tudi na ljudi, ki niso del primarne skupnosti. Skupaj z zdravniki so starši postavljeni pred kritične mejnike in izzive, ki jih pred njih postavlja bolezen. Zdravniki predstavijo svoj pogled na situacijo, medtem ko imajo starši pogosto svoje videnje in razumevanje ter se lahko odločajo popolnoma drugače.
Dr. Petra Lešnik Musek izpostavi, da je vsaka družina edinstvena, zato je vedno načrtovan individualen način paliativne oskrbe. Napačno je namreč predvidevanje, da vsaka družina doživlja enake stresorje (čustvene, psihološke, socialne in finančne) in se srečuje z enakimi problemi. Psihološka podpora tako poteka skozi celoten proces otrokovega življenja oziroma bolezni. Predstavlja pomemben člen in tesno stoji ob boku medicinski oskrbi pa tudi zdravstveni negi.
Psiholog s specialnim znanjem in kompetencami nudi otroku, njegovi družini in članom paliativnega tima pomembno podporo. Oceni otrokovo psihološko stanje ter prepoznava določeno psihološko simptomatiko in psihiatrične motnje, če so prisotne pri mladem bolniku. Prav tako svetuje, nudi podporno in psihoterapijo staršem ter sorojencem in povezuje člane tima z zunanjimi strokovnjaki.
Otroci so veliko bolj kot na vsebino in pomen besed osredinjeni na vedenje in nebesedno komunikacijo staršev.
Katere so psihološke težave otroka z neozdravljivo boleznijo?
Številne psihološke težave so pod vplivom otrokove primarne bolezni. Izhajajo iz situacij konstantnega stresa, ki je povezan z neozdravljivo boleznijo. Otroci s kroničnimi boleznimi so zato vedno bolj izpostavljeni tveganju za razvoj psihiatričnih motenj. Pojavlja se večja stopnja anksioznosti, osamljenosti, stresa in motnje s spanjem. Zgovoren je primer študije, ki je preučevala otroke s paralizo; pokazala je, da ti otroci v večji meri kot drugi doživljajo socialno oviranost, ker so šibkejši na področju socialnih spretnosti in imajo manj prijateljstev.
Prisotnost težke bolezni je izziv za otrokov normalen psihološki razvoj in vpliva na to, katere razvojne naloge bo v starostnih obdobjih lahko razreševal. Tako kot pri odraslih se tudi pri otroku različni psihološki vidiki prepletajo (kognitivni, čustveni, socialni). Otrokovo prehajanje skozi normalne razvojne faze je oteženo zaradi bolezni, ki zelo omejuje njegovo življenje. Strokovnjaki so si edini, da je mejnik, kaj je pri tej populaciji normalno in patološko, zelo zabrisan. Prihajajočo izgubo namreč lahko različno razumejo (starši, otroci, drugi, ki so vpeti v oskrbo), tj. kot žalost, proces žalovanja ali pa se že spoprijemajo z depresijo.
Po besedah strokovnjakinje je pomembno pri komunikaciji z otrokom oziroma mladostnikom razumeti, da hočejo starši otroka pred boleznijo zaščititi. Ne želijo deliti vseh informacij o bolezni; nekateri med njimi najraje sploh ne bi povedali resničnega stanja. Resnica pa je, da otroci o svoji bolezni zelo veliko vedo, tudi če jim želijo njihovo dejansko stanje prikriti. Zanikanje informacij o bolezni pri otrocih sproža občutke izoliranosti, zapuščenosti, nesprejetosti in povečuje njihovo tesnobo. Tako kot starši ščitijo pred boleznijo hudo bolnega otroka, želi tudi otrok zavarovati pred svojo neozdravljivo boleznijo svoje starše ali skrbnike.
Otroci so veliko bolj kot na vsebino in pomen besed osredinjeni na vedenje in nebesedno komunikacijo staršev. Če otrokom stanje o njihovi bolezni ni predstavljeno na ustrezen način, bodo vključili domišljijo in si tako ustvarili svojo razlago, kar pa bo za vse skupaj še veliko bolj stresno. Zelo pogosto namreč otroci krivdo za svojo bolezen pripisujejo sebi, ker niso bili pridni, niso naredili, kar so jim naročili, in podobno.
»Ustrezno paliativno oskrbo lahko načrtujemo šele, ko si priznamo, kako hudo je otrok bolan, in vemo, da bo umrl, ter o tem tudi spregovorimo. To je priložnost, ki zmanjša anksioznost pri otroku in starših, posledično pa vzpodbudi komunikacijo med starši in otrokom,« poudari dr. Petra Lešnik Musek.
Tudi psihološka podpora po smrti je izjemnega pomena, saj se faze žalovanja prepletajo, medtem ko je proces žalovanja individualen.
Neozdravljiva otrokova bolezen postavi življenje družine na glavo
Družina je siştem, ki prisega na ohranjanje stabilnosti in ki ima odpor do sprememb. Bolezen z intenzivnim potekom pa sproži velike spremembe. Na začetku največkrat povzroči šok, nejevero pri starših in poruši dotedanjo organiziranost družine. Zaradi potreb in zahtev zdravljenja skozi celoten potek zdravljenja mora v družini priti do sprememb v njeni identiteti ter dnevni rutini in prav tako se spremenijo vloge posameznih članov. Starši morajo sprejeti vloge, ki jih prej sploh niso poznali. Koordinirajo nego bolnega otroka s profesionalno oskrbo in starševsko vlogo do drugih otrok v družini.
Ko se družina prilagaja na neozdravljivo bolezen, se srečuje z negotovostjo. Družine pogosto poročajo o občutku nemoči, strahu in se težko spoprijemajo z nastalimi težavami. Po določenem času, ko je bolezen že prisotna, si družina vzpostavi določeno stopnjo ravnovesja in normalnosti.
Kako in kje vse lahko paliativni tim podpira družino? Predvsem v nudenju pomoči pri prepoznavanju njihovih virov moči in povezovanju z drugimi družinami hudo bolnega otroka. Izkušnje tima kažejo, da družine pogosto potrebujejo pomoč in podporo pri konkretnih nalogah, kot so: skrb za bolnega otroka, ko so starši odsotni, tudi skrb za zdravega sorojenca v družini. Pri postavljanju podpore družini je tim med drugim osredinjen na zagotavljanje konkretne pomoči in medsebojno podporo družinskih članov (čustvena podpora, organizacija, kljub težki situaciji sprostitev in humor, samorefleksija, izražanje ljubezni).
Paliativni tim pri vzpostavljanju oskrbe ne sme pozabiti na sorojence, saj so ti pogosto spregledani. Doživljajo nemir in imajo mešane občutke zaradi bolezni brata ali sestre. Počutijo se zapostavljeni pri starših in so različno vključeni v nego bolnega brata ali sestre.
Pri sorojencih se izkazujeta dva ekstrema v njihovem obnašanju. Nekateri so nagnjeni k težavnemu vedenju (agresivni, antisocialni), medtem ko so drugi pretirano odgovorni.
Učinek hude bolezni je na sorojenca lahko blago negativen. Metaanaliza 52 študij je pokazala, da imajo sorojenci otrok s kronično boleznijo rahlo povišano tveganje za ponotranjanje težav (podoživljanje več anksioznosti, depresivnosti, so agresivni in socialno izolirani in imajo nižje samospoštovanje). Pozitiven učinek neozdravljive bolezni se na sorojencih lahko kaže kot zelo dobro razvit občutek empatije in odgovornosti, so bolj čustveno odporni, vpliva na njihovo osebno rast in čvrstost.
Tudi psihološka podpora po smrti je izjemnega pomena, saj se faze žalovanja prepletajo, medtem ko je proces žalovanja individualen.
Renee McCullogh iz bolnišnice Great Ormond Street Hospital for Children je povedala, da se vse več pozornosti usmerja v pediatrično paliativno oskrbo po vsem svetu. Tudi mednarodne zdravstvene organizacije so pediatrično paliativno zdravljenje prepoznale ne samo kot del zdravstva, ampak kot osnovno človekovo pravico. »V Veliki Britaniji smo potrebovali kar 35 let, da smo paliativno oskrbo vključili v nacionalni zdravstveni sistem. Zelo velik poudarek dajemo stalnemu izobraževanju in usposabljanju zdravstvenega osebja, ki skrbi za te paciente. Paliativni tim pa je vseskozi vpet v sodelovanju s starši. Čaka nas še veliko dela na tem področju, predvsem vpeljava pediatrične paliativne oskrbe na lokalno raven. Zelo pomembno je mednarodno sodelovanje, velik izziv pa nam predstavljata finančni vidik in oprema. A tudi na tem področju so na globalni ravni že narejeni vzpodbudni premiki,« je pojasnila ugledna strokovnjakinja na področju pediatrične paliative.
