Napredek v razumevanju in zdravljenju funkcionalnih nevroloških motenj

“Mislim, da vem, kaj imate,” je rekel nevrolog moji mami, “vaši simptomi se skladajo z diagnozo funkcionalne motorične nevrološke motnje.” Sedeli smo v majhni zdravniški ordinaciji v bolnišnici v Bernu. Zrak je bil svež, saj je bil začetek decembra, obljuba diagnoze pa je bila dodaten razlog za živahno praznično vzdušje. »To pomeni, da obstaja težava, kako vaši možgani in telo pošiljajo in sprejemajo signale. Čeprav je od vašega prvega simptoma minilo že veliko let, mislim, da vam lahko pomagamo.” Pogled, ki sva si ga izmenjali z mami je bil poln upanja. Upanja, v katerega sva lahko prvič po sedmih letih res zaupali.

Foto: BigStock

Funkcionalna nevrološka motnja (FNM) je pogosta motnja na stičišču nevrologije in psihiatrije, za katero je značilna vrsta kliničnih simptomov, vključno z motnjami hoje, šibkostjo uda, tiki, tremorjem, senzoričnimi spremembami, kognitivnimi simptomi, disociativnimi epizodami, ki spominjajo na epileptične napade in govornimi težavami, katerih ne moremo pojasniti ali povezati s klasično boleznijo centralnega živčnega sistema. Poleg primarnih simptomov se pacienti pogosto soočajo še s številnimi pridruženimi simptomi, kot so razna nevrološka in psihiatrična stanja, motnje spanja, kronična bolečina in utrujenost. Po nekaterih ocenah je FNM takoj za glavobolom drugi najpogostejši vzrok za obisk nevrologa z incidenco 4-5 primerov na 100.00 posameznikov, kar jo uvršča na stopnjo razširjenosti, primerljivo s Parkinsonovo boleznijo in Multiplo sklerozo. Motnja lahko prizadene vse starostne skupine, raziskave pa kažejo, da se naj bi z različnimi podtipi funkcionalne nevrološke motnje, spoprijemalo kar dvakrat do trikrat več žensk kot moških, čeprav tudi delež moških s starostjo opazno narašča. Motnja je bila skozi zgodovino poimenovana s številnimi izrazi, kot so npr. ‘histerija’, ‘psihogena motnja’, ‘somatoformna motnja’ in ‘medicinsko nepojasnjeni simptomi’, zaradi česar pacienti še danes trpijo posledice subtilnih ali celo bolj očitnih oblik diskriminacije. Le-te se ne kažejo zgolj v zahtevni poti do diagnoze, ki v povprečju traja dobrih pet let, temveč tudi v obtožbah, da simptomi niso resnični, ali celo še huje, da jih pacienti namerno simulirajo.

Histerija je mrtva; naj živi funkcionalna nevrološka motnja!

V 19. stoletju so bili pacienti s simptomi brez očitnega organskega vzroka kolektivno diagnosticirani s histerijo, ki je bila po zaslugi pionirja sodobne nevrologije Jeana-Martina Charcota specifična in dobro definirana nevrološka diagnoza. Charcot jo je obravnaval kot dedno fiziološko motnjo, katere znake naj bi povzročila dinamična sprememba nevronskih funkcij, zakoreninjena v nevroanatomskih vzorcih, opaženih tudi pri drugih strukturnih nevroloških motnjah, ki imajo primerljive, a ne enake, fiziološke znake. Skozi številne fiziološke študije je dokazoval, da so histerični znaki neprostovoljni in nezavedni ter tako poskušal začrtati ločnico med histerijo in zavestno simulirano nevrološko motnjo, čeprav se je zavedal, da ju je pri nekaterih pacientih težko razlikovati. Kljub njegovi napredni teoriji o ‘dinamičnih lezijah’, ki predstavlja zgodovinsko osnovo sodobnega razumevanja FNM, se je histerija, na podlagi Freudove popularne ideje o potlačitvi travmatičnih spominov v nezavedno in njihovi ‘konverziji’ v fizične simptome, po Charcotovi smrti, dokončno spreobrnila v psihiatrično diagnozo. Slednja je konceptualno kot tudi klinično ostala pod freudovskim vplivom še večji del dvajsetega stoletja, dokler niso zaradi vse večjega števila kritik med psihiatrično nozološko revolucijo leta 1980 izraza nadomestile bolj specifične simptomatske klasifikacije, kot so disociativna motnja, psihosomatska motnja in konverzijska motnja. Zaradi implicitnih predpostavk, da motnjo pri vseh pacientih sprožajo in ohranjajo zgolj psihološki dejavniki, je bil leta 2013 v posodobljeni različici Diagnostičnega in statističnega priročnika DSM-5, uveden etiološko nevtralnejši izraz ‘motnja s funkcionalnimi nevrološkimi simptomi’, s katerim se je  za postavitev diagnoze odpravila zahteva po prisotnosti stresorja ali travmatičnega dogodka ter povrnila osrednja vloga nevrološkega pregleda. Diagnoza je s tem pričela temeljiti na prisotnosti pozitivnih kliničnih znakov, termin ‘konverzija’ pa je bil v reviziji iz leta 2022 celo premaknjen v oklepaj. Psihološki dejavniki imajo sicer še vedno ključno vlogo v razumevanju in zdravljenju motnje, vendar zaradi simptomatske heterogenosti in različnih podtipov FNM, le-to danes preučujemo in razlagamo tudi v kombinaciji z (nevro)biološkimi in sociološkimi modeli.

Foto: BigStock

Uradna potrditev diagnoze

Aprila je pred ambulantnim zdravljenjem, načrtovanim za julij istega leta, mami imela ponoven pregled pri mladi nevrologinji. Že v prvih desetih minutah začutiva njen dar za delo z ljudmi, saj vsako vprašanje, ki ga postavi izraža izjemno dozo človečnosti in rahločutnega razumevanja pacientove stiske. »Pomembno je, da razumete in zaupate v diagnozo, saj je od tega odvisna tudi uspešnost zdravljenja.« prijazno pojasni, potem ko mora mami s svojimi besedami opisati, kako razume diagnozo. Po ogledu mamine hoje, vpeljevanju različnih tehnik odvračanja pozornosti ter potrditvi pozitivnega Hooverjevega znaka, se v naslednji uri loti podrobne anamneze. Z lahkotno empatičnostjo sprašuje o pričetku, razponu in vplivu simptomov na vsakdanje življenje, stopnji bolečine, predhodnih zdravstvenih težavah ter raziskuje potencialne dejavnike, ki bi lahko prispevali k vzdrževanju motnje. Po dobri uri dokončno potrdi diagnozo funkcionalne motorične motnje. Na koncu nama tudi podari brošuro o FNM, s pojasnitvijo, da je psihoedukacija o motnji pomemben del terapevtske intervencije ter mami spodbudi, da si prebere zgodbe drugih pacientov na spletnih straneh ‘Neurosymptoms’ in ‘FND Hope’. »Tako boste videli, da niste edini in morda lažje razumeli, kaj se vam dogaja.« sočutno pripomni. Preden izgine na belem hodniku švicarske bolnišnice, nama z nasmeškom pove, da kljub pretečenim letom še obstaja možnost ozdravitve.

FNM zahteva multidisciplinarno obravnavo

Na podlagi novejših nevroznanstvenih študij, FNM opredeljujemo kot motnjo možganskega omrežja, z opaznimi razlikami v aktivaciji in funkcionalni povezljivosti možganskih področij, ki so vključena v uravnavanje in procesiranje čustev, pozornost, zaznavanje notranjih procesov ter občutek prostovoljnega nadzora nad lastnim gibanjem. Zaradi izrazite fenotipske in simptomatske heterogenosti, se priporoča multidisciplinarno zdravljenje, ki je individualno prilagojeno podtipu motnje, sprožilnim in vzdrževalnim dejavnikom ter pridruženim simptomom. Multidisciplinarno ekipo tako sestavljajo nevrologi, psihiatri, (nevro)psihologi, fizioterapevti, logopedi, delovni terapevti in socialni delavci. Zdravljenje vključuje različne rehabilitacijske in psihološke intervencije, ki temeljijo na skupnih načelih jasnega in empatičnega podajanje diagnoze, validacije pacientovih simptomov kot pristnih ter učenju njihovega samoobvladovanja. Kljub izjemnemu kliničnemu in raziskovalnemu napredku zadnjega desetletja, študije iz različnih držav še vedno opozarjajo na problematiko negativnih stališč zdravstvenih delavcev do tovrstnih pacientov ter jo pojasnjujejo s pomanjkljivim znanjem o novejših pristopih razumevanja, diagnosticiranja in zdravljenja FNM.

Želja po ozaveščanju

»Ko se vrneva domov, želiva o motnji ozaveščati tudi v Sloveniji!« mami ponosno naznani, ko se julija vrneva na hodnike priznane bolnišnice v Bernu. »Kako dobra ideja!« skoraj v isti sapi navdušeno dodata nevrologinja in fizioterapevt ter ponudita podporo pri izpeljavi projekta. Najin tedenski urnik je sestavljen iz treh srečanj z nevrologinjo in specialistične fizioterapije, ki poteka dvakrat na dan po 45 minut. »Pri funkcionalni motorični motnji obstaja težava z možnostjo dostopa do normalnega gibanja,« nama prične razlagati izvrsten fizioterapevt, » s ponavljanjem hoje se je krepil  motorični program v možganih, posledica česar je napačno naučen vzorec gibanja na podzavestni ravni. S ponovnim treniranjem možganov, bomo poskušali nadomestiti ta vzorec gibanja z avtomatskim.« Zdi se, da njegova domišljija nima meja pri kreiranju različnih nalog in, ko tretji dan mami prvič po sedmih letih naredi nekaj korakov, ne da bi ji trup močno nagibal v desno, se med predano multidisciplinarno ekipo sproži val navdušenja. Fizioterapevt in nevrologinja sta prepričana, da bo mami s svojo motivacijo, močno željo po ozdravitvi, rednimi domačimi treningi in na novo pridobljenim znanjem kmalu lahko počela vse stvari, katere so ji bile odvzete v vseh teh letih neuspešnega zdravljenja. Ob vrnitvi domov se lotim ustvarjanja spletne strani, ki bi bralcu na enem mestu ponujala na znanosti osnovane informacije o funkcionalni nevrološki motnji in jo po letu dni lansiram skupaj z novico o ustanovitvi prvega slovenskega društva za funkcionalne nevrološke motnje, FNM (Za)Upanje Slovenija. Ko gledam v prihodnost, ostaja poslanstvo društva jasno: ustvariti podporno in multidisciplinarno skupnost slovenskih zdravstvenih strokovnjakov, podpirati in pomagati pri napredku v razumevanju in zdravljenju funkcionalnih nevroloških motenj kot tudi s spodbujanjem odprte in ne stigmatizirajoče komunikacije zagotavljati, da se pacienti nikoli več ne bodo počutili nerazumljene in osamljene. V ta namen vljudno vabim zdravstvene delavce, raziskovalce, študente, paciente ter vse, ki bi jih to področje zanimalo, da si ogledajo spletno stran www.fnmzaupanjeslovenija.com, kjer je zapisano več o različnih načinih pomoči in podpore pri uresničevanja vizije društva. Verjamem, da lahko s temelji, zgrajenimi na sočutju, znanju in multidisciplinarnemu sodelovanju, trajno vplivamo na standard oskrbe pacientov s funkcionalnimi nevrološkimi motnjami v slovenskem prostoru.

Mag. psihologije, Tanja Goltnik je zakonita ustanoviteljica FNM (Za)Upanje Slovenija, društva za funkcionalne nevrološke motnje.
Med osmim in trinajstim julijem se je v Veroni udeležila petega internacionalnega kongresa o funkcionalnih nevroloških motnjah, ki ga je organizirala organizacija FND Society. Delili so spletno stran www.fnmzaupanjeslovenija.com, ki so jo na kongresu podprli tudi vodilni strokovnjaki iz tega področja, kot so dr. Jon Stone, nevrolog in predsednik organizacije FND Society, dr. Selma Aybek, nevrologinja, ki v Švici vodi laboratorij za funkcionalne nevrološke motnje kot tudi Glenn Nielsen, priznan fizioterapevt, ki je še posebej specializiran za zdravljenje motoričnega podtipa funkcionalne nevrološke motnje. Pričujoč članek so pregledali in priporočili za objavo tudi naši nevrologi.


Sorodni članki