»Zdaj me vsaka majhna stvar prestraši, vsaka bolečina pomeni, da se je rak vrnil. Potem pa me skrbi, če razmišljam, da se bo rak vrnil, da se mogoče res bo. Že to, da poskušam razmišljati pozitivno, mi povzroča stres. Mislim, da je najhujši občutek izgube, ko sem končala zdravljenje.
Toliko časa nameniš, da narediš vse, kar lahko, proti bolezni, ko zboliš, potem pa ti povedo, da si končal zdravljenje. Postavi se vprašanje, kako naprej.« Tako nazorno je besede onkološke bolnice povzela na lanskih Schrottovih dnevih Špela Miroševič, magistrica biopsihologije, raziskovalka na Medicinski fakulteti Univerze v Ljubljani in vodja programa čuječnosti v podpori za zdravljenje raka v sodelovanju z Evropo Donna ter Društvom za razvijanje čuječnosti.
Dejstvo je, da se število preživelih onkoloških bolnikov veča. Razlog je v boljši diagnostiki in tudi v boljšem zdravljenju. Bolniki pa kljub končanemu zdravljenju ostajajo s težavami, ki zaradi smernic, ki ne obstajajo, pogosto niso ustrezno naslovljene. Študije kažejo, da imajo preživeli onkološki bolniki več zdravstvenih težav (več vnetij in kroničnih bolezni, kognitivne funkcije, prezgodnja menopavza) v primerjavi z njihovimi zdravimi kontrolami, večjo pojavnost depresije in anksioznosti ter drugih čustvenih motenj, višje vrednosti strahu pred ponovitvijo bolezni in slabšo samopodobo. »Odsotnost te ponovne diagnoze torej ne pomeni, da bo imel preživeli onkološki bolnik enake potrebe glede zdravstvene oskrbe, kot jo je imel pred boleznijo. Do danes so se razvile različne intervencije, ki promovirajo tok rehabilitacije po zdravljenju. Tukaj govorimo o podpornih skupinah, pisanju o izkušnji, različnih individualnih skupinskih terapijah, covidni vedenjski terapiji, ki je usmerjenja v lajšanje nekaterih simptomov v spanju, o kognitivnih težavah, psiholoških svetovanjih in o v čuječnost usmerjenih intervencah,« je pojasnila Miroševičeva.
Pandemija je povzročila socialno distanco in onkološke bolnike pahnila v dodatno stisko
Onkološki bolniki spadajo med rizično populacijo; potek bolezni je lahko težji zaradi diagnoze zdravljenja in narave bolezni, saj se ti bolniki srečujejo z veliko stresorji. Imajo prijatelje, poslužujejo se socialnih omrežij, nekateri se zatečejo tudi k zunanjim socialnim podporam. Covid-19 pa je povzročil tudi socialno distanciranje, kar je lahko onkološkim bolnikom povzročilo še dodatno stisko. Nekateri uveljavljeni programi, ki so tekli pred začetkom pandemije, so se bili primorani ustaviti. Nacionalna mreža za celovito obravnavo raka je v lanskem letu objavila smernice za samooskrbo in obvladovanje stresa med pandemijo. Te smernice vključujejo tudi priporočila na področju čuječnosti.
Projekt čuječnosti za onkološke bolnice v Sloveniji poteka v sodelovanju z Evropo Donna in Društvom za razvijanje čuječnosti. S programom se želi onkološkim bolnicam po zdravljenju omogočiti, da z redno meditacijo poskrbijo za svoje duševno zdravje in jih vzpodbujajo k samostojnemu izvajanju, ko organiziranih vadb ni. Sta pa bila med covidom-19 izpeljana tudi dva on-line programa, ki sta poskrbela, da so bile bolnice tudi na ta način v stiku s seboj in z drugimi.
S čuječnostjo se bolniki lažje spopadejo s svojimi strahovi
Čuječnost kot koncept je bila v središču Budovega učenja že pred več kot 2.500 leti in tudi temelji, na katerih temeljijo vsi tokovi budistične meditativne prakse. V zahodno kulturo jo je prinesel Jon Kabat Zinn v sedemdesetih letih prejšnjega stoletja. S svojimi bolniki je leta 1979 oblikoval program, ki se danes imenuje MBSR (Mindfulness-based stress reduction) in ki je razširjen po vsem svetu. Program MBSR traja 8–10 tednov in je oblikovan v skupinah osmih udeležencev. Poteka enkrat tedensko po dve uri in pol, šest dni v tednu. Od udeležencev se pričakuje, da izvajajo meditativne vaje vsak dan 45 minut. Po sedmem tednu sledi celodnevno srečanje v tišini.
Poleg programa MBSR so danes poznani tudi drugi programi. Za onkološke bolnike sta najbolj poznana MBCT (Mindfulness-based cognitive therapy), ki je usmerjen v čas akutne bolezni, in MBCR (Mindfulnes-based cancer recovery), ki je namenjen bolnikom po okrevanju.
Čuječnost pomeni usmerjanje pozornosti na poseben način, in sicer zavedajoče in sprejemajoče iz trenutka v trenutek. V svojem bistvu čuječnost pomeni zavedanje in sprejemanje notranjih procesov (misli in čustva) in zunanjega dogajanja (zvokov, okusov, vonjav …), ko se pojavijo. Biti čuječ pomeni biti v tem trenutku, edinem trenutku, ki zares obstaja ̶ v sedanjosti: to zmanjšuje razmišljajoče in negativno mišljenje, krepi spreminjanje notranjega doživljanja, večjo zmožnost uravnavanja čustev, jasnost misli in kognitivno fleksibilnost.
Raziskave v povezavi s čuječnostjo so v razponu. Na temo čuječnosti danes najdemo nekaj manj kot 5.000 znanstvenih člankov. Študije kažejo na številne koristi izvajanja MBSR: zmanjšanje tveganja ponovnega pojava depresije, zmanjšanja tesnobe, stresa in utrujenosti, krepitev delovnega spomina, izboljšanja spanja in ustvarjalnosti pa tudi izboljšanja odnosov.
»Čuječnost je sposobnost, ki jo imamo vsi,« poudari mag. Miroševič in nadaljuje: »v času samega procesa čuječnost krepimo in razvijamo postopoma, prek različnih formalnih in neformalnih vadb«. Kot razlaga strokovnjakinja, se je naučimo prek programov tečajev čuječnosti. Tako čuječnost vnašamo v svoje vsakodnevno življenje. Formalno prakso razvijamo v programih čuječnosti, v katerih treniramo vračanje pozornosti prek različnih vaj. Na začetku se učimo pregledovati svoje telo in usmerjamo pozornost v ležečem položaju na vse njegove dele. Pozornost pogosto pobegne drugam, po nekaterih ocenah kar 6.000-krat dnevno, in vsakič znova jo moramo vračati. Pri sedeči meditaciji pozornost usmerimo na dihanje in krepimo edino oporo, ki jo imamo v sebi. Poznamo tudi čuječe gibanje, pri katerem pa smo pozorni na vsak gib svojega telesa.
Neformalna praksa pa je praksa, ko želimo udeležence spodbuditi k samostojnemu izvajanju čuječnosti, ko organiziranih vadb ni. To pomeni, da pri vsakodnevnih opravilih razvijajo čuječnost ̶ zavedajo se trenutka in zaznavajo okolico.
Projekt čuječnosti onkoloških bolnikov v Sloveniji
»Projekt čuječnosti za onkološke bolnike po koncu zdravljenja v Sloveniji poteka že od oktobra 2017 v sodelovanju z Evropo Donna in Društvom za razvijanje čuječnosti. Tudi v času covida-19 sta bila izvedena dva online čuječnostna programa; s tem je bil onkološkim bolnikom omogočen stik s seboj in z drugimi. Program je prilagojen po programu Linde E. Carlson, ki je s sodelavci v Centru raka Toma Bakerja v Calgriyu razvila različico programa MBSR. Program je sestavljen iz osmih zaporednih srečanj, ki trajajo po dve polni uri. Izjema je sedmo srečanje, ki traja štiri ure in poteka v soboto. Udeleženke programa v osmih tednih opravijo 18 ur formalne vadbe in 42 ur samostojne vadbe čuječnosti. Spoznavajo različne vaje čuječnosti: od osredinjanja na dihanje, pregleda telesa, čuječega gibanja, beleženja misli in dogodkov, meditacije ljubeče naklonjenosti in vodene sedeče meditacije oz. meditacije v tišini. V ta program so vključene bolnice, ki so prebolele raka dojke in rodil, so pa bile v program vključene tudi posameznice, ki so prebolele druge vrste raka,« je povedala Miroševičeva.
Onkološki bolniki imajo tudi po končanem zdravljenju velika pričakovanja glede spremljanja bolezni in njenih posledic. Najpogosteje se srečujejo z utrujenostjo, imajo težave s spanjem in z bolečino; te težave lahko vztrajajo tudi več mesecev ali celo leto po končanem zdravljenju. Med pandemijo s SARS-CoV-19 se lahko te težave povečajo, saj so se skladno s priporočili zmanjšali socialni stiki, ki navadno varujejo in spodbujajo zdravljenje. Programi MBSR so se prilagodili v on-line obliko. Na programih so udeleženci trenirali preusmerjanje pozornosti misli na prihodnost in ruminacij glede preteklosti, kar jim prinaša mir, ne glede na to, kako težka je njihova prihodnost in kako negotova je prihodnost. Čuječnost je koristna veščina, ki bolnikom pomaga, da se lažje spopadejo s svojimi strahovi in z okoliščinami; tako opazijo, da – tako kot njihove misli – mine tudi to obdobje, v katerem so se trenutno znašli.
Poudarila je tudi, da sta bili v povezavi s programom narejeni kvalitativna in kvantitativna študija. Kvantitativna študija je pokazala, da udeleženke čutijo več sočutja in prijaznosti do sebe, boljše subjektivno blagostanje in vsakodnevno sprostitev. Kvalitativna študija pa je pokazala, da udeleženke čutijo večjo prisotnost, omenjale so nove veščine in orodja za spoprijemanje z boleznijo, bolj so se zavedale svojih misli, čustev in vedenja, znale so poskrbeti zase, predvsem pa so imele boljši odnos do sebe. Največji izziv pa jim je bil, kako ohraniti motivacijo po preteku programa in samostojno izvajati 40-minutno meditacijo po posnetku. Veliko jim je tudi pomenilo, da so lahko delile svojo osebno zgodbo in ohranjale stik z drugimi onkološkimi bolnicami.